20/9

Hej alla. 

Tänkte berätta lite om dagen idag och hur veckorna har sett ut här, en liten uppdatering helt enkelt. 

Idag var det en utflykt som var planerad, till zoologiska för att kolla på massa coola saker. Men det blev tyvärr inte av, William har en liten trotsig 1,5 åring här hemma som inte alltid är på det bästa humöret. Och idag var en sån dag, plus att William inte sovit något på dagen ( William sover i snitt 6-8 timmar per dygn) så han behöver sova en liten stund på dagen för att orka med den :) ) så assistent Petra och mamma Elin kände att det kanske skulle tas en annan dag. Så istället har det målats tavlor, lyssnat på musik, sytt och bara myst. William har haft en väldigt hög puls hela dagen idag men vi tror att det beror på att han äter antibiotika nu. 

Det har varit tuffa veckor nu för William, vi har märkt att det något som inte stämmer med William. Han har haft väldigt hög puls, och blivit jätte ledsen flera gånger per dag, William har oftast väldigt gott humör och blir aldrig riktigt ledsen så det kommer tårar, men det har det gjort nu. Och i tillägg till det har hans mage krånglat så vi har varit hos ernæringsfysiolog där det räknades ut att William har fått på tok för lite vatten varje dag, något som mamma Elin har påpekat ett x antal gånger men aldrig riktigt fått svar på. Så nu har vi ökat så han får rätt mängd. Och han har även haft hög feber vid ett par tillfällen. Något våran William ALDRIG har, så då vet vi att något är fel. 
Så vi har varit inne på sjukhuset flera gånger och tagit blodprov vid två olika tillfällen de senaste veckorna
Det sista blodprovet som togs visade positivt på 4 bakterier (plus en annan som inte den här antibiotikan täckte). Så nu får prins äta antibiotika i 14 dagar, och han får väldigt hög puls, väldigt mycket mer slem i bröstet och är mer missnöjd när han får den. 
Sen har det även varit tänder som spökat. 

Så det har varit mycket nu men vi jobbar med att ha lungefysio, (som gör att man jobbar upp slemmet ) och bara ser till att prins får göra det han exakt vill. 

Eftermiddagen har bestått av bad i en hel timme, film och en massa mys med mig. Han somnade vid 21.00 då han var supertrött. 

Tänkte uppdatera er lite om hur veckorna har sett ut och hur en "vanlig" vardag kan se ut utan en massa utflykter och annat roligt.  Ibland vill William bara ta det lugnt och inte alls göra något.  Eller att något annat i livet gör att vi inte får till det (som då tex en liten skruttlillasyster, hehe).
Så idag har varit en sån dag. Men även såna dagar är underbara med w. Bara att ligga i sängen, lyssna på musik och bara gosa tycker William om väldigt mycket :) 




http://lillakrigare.blogg.se/

William är en liten krigare född 29 september 2011. Han föddes med en ovanlig och allvarlig muskelsjukdom vid namn Nemalin Myopati. Trots alla hinder som William stöter på dagligen så är han en oerhört livs glad liten person. Här skriver vi som är runt William om hur våra dagar ser ut och vad vi hittar på. Assistenter, mamma Elin eller så gästbloggar någon som är här på besök. Tveka inte att ta kontakt om det skulle vara något ni undrar över, eller om det är något vi gör som ni är nyfikna på.